Sim, o nome é muito esquisito, chamam-lhe Síndrome de Panayiotopoulos (muito difícil de diagnosticar). Pelo menos é o que disse ontem o neuropediatra (na consulta às 8:30h da manhã... essa consulta era para ser hoje às 20:30h)...
Não tenho epilepsia (só a partir da segunda convulsão é que se pode dizer que alguém tem eventualmente epilepsia e fazer outros exames).
Aqui têm o texto em inglês (dado pelo médico) e depois têm, mais abaixo, a nossa tradução.
Se compararem o nosso texto com o post sobre a Convulsão (?) vêm muitas semelhanças. Quer dizer, se tiverem tempo e paciência para isso... Gostávamos muito da vossa opinião...
Ficámos mais calmos e para que se prove que não se passa nada na minha cabecinha vou fazer um TAC brevemente. O médico está quase tão convencido que não se passa nada que nos disse para vermos os resultados do TAC assim que os tivermos («Não é preciso marcarem nova consulta para me virem mostrar os exames»).
Deu-nos o número de telemóvel dele para alguma dúvida.
Aguardamos... agora um pouco mais calmos...
Amanhã mostramos-vos onde, nos gráficos de meu E.E.G., é que está a tal da Síndrome registada.
Nota (sobre a tradução) - Não sabemos muito bem o que são «autonómicos» mas pensamos que seja o mesmo que «autónomos» e que estejam relacionados com o Sistema Nervoso Autónomo.
Este Sistema «regula simultaneamente a pressão arterial, a frequência cardíaca, a respiração e também, a função gastrointestinal, hepática, das glândulas salivares, do fígado, do pâncreas, das glândulas lacrimais, da bexiga e a função sexual.»
Copiei daqui.
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ENQUADRAMENTO: Os peritos são consensuais relativamente à síndrome de Panayiotopoulos, descrevendo-o como uma disfunção benigna e relacionada com a idade. Caracteriza-se por episódios frequentemente prolongados, com sintomas predominantemente autonómicos, e por um EEG que mostra picos múltiplos com predominância occipital.
MANIFESTAÇÃO CLÍNICA: As principais manifestações da síndrome de Panayiotopoulos são episódios epilépticos autonómicos e um estado epiléptico autonómico. Consistem em episódios de disfunção autonómica com vómitos como sintoma predominante. Outras manifestações autonomicas incluem palidez (ou, menos frequente, rubor ou cianose), dilatação das pupilas (ou, menos frequente, contracção das pupilas), alterações cardiorespiratórias e de regulação térmica, incontinência urinária e/ou de fezes, hipersalivação, e modificações na mobilidade intestinal. Em aproximadamente 1/5 dos episódios, a criança deixa de responder a estímulos. Muito excepcionalmente ocorrem paragens cardiorespiratórias. Os sintomas mais convencionais nestes episódios aparecem no início das manifestações autonómicas. A criança, que está inicialmente consciente, começa a ficar confusa e sem responder a estímulos. Os olhos reviram para os lados ou ficam muito abertos. Apenas metade dos episódios acabam com breves convulsões parciais, ou convulsões generalizadas. O estado convulsivo epiléptico é extremamente raro. Os sintomas autonómicos podem ser os únicos sintomas destes episódios. Metade dos episódios da síndrome de Panayiotopoulos dura acima de 30 minutos, constituindo por isso um estado autonómico de epilepsia, que é o estado não convulsivo mais comum em crianças normais. 2/3 Destes episódios ocorrem durante o sono.
EPIDEMIOLOGIA: A síndrome de Panayiotopoulos afecta provavelmente 13% das crianças entre os 3 e os 6 anos que tiveram pelo menos um ou mais episódios sem febre, e 6% destas crianças estão no grupo etário dos 1 aos 15 anos.
TESTES DE DIAGNÓSTICO: Um EEG é a única investigação com resultados anormais, mostrando habitualmente picos múltiplos em várias localizações do cérebro.
PATOFISIOLOGIA (Estudo das consequências produzidas pelas doenças em funções orgânicas): As descargas epilépticas na síndrome de Panayiotopoulos, independentemente da sua localização ao início do episódio, activam distúrbios autonómicos e vómitos, aos quais as crianças são particularmente vulneráveis. Os sintomas e a sequência dos episódios de estado epiléptico autonómico na síndrome de Panayiotopoulos, são específicos da infância, e não ocorrem em adultos.
PROGNÓSTICOS: A síndrome de Panayiotopoulos é benigna no que diz respeito à frequência e evolução dos episódios. O estado epiléptico autonómico não traz impactos neurológicos. O risco de epilepsia na vida adulta não parece ser maior do que na população em geral. Contudo, os episódios autonómicos são potencialmente ameaçadores no contexto (raro) de paragens cardiorespiratórias, uma área em que são ainda necessários estudos adicionais.
ERRO DE DIAGNÓSTICO: As manifestações clínicas da síndrome de Panayiotopoulos são frequentemente confundidas com outras doenças não epilépticas como a encefalite aguda, síncope, enxaqueca, síndrome do vómito recorrente, enjoo, disfunção do sono, ou gastroenterite.
GESTÃO: A educação sobre a síndrome de Panayiotopoulos é a chave para a sua gestão. O tratamento profilático com medicação antiepiléptica pode até nem ser necessária na maioria dos pacientes. O estado epiléptico autonómico agudo necessita de uma avaliação mais detalhada. Os tratamentos agressivos podem causar efeitos indesejáveis incluindo paragem respiratória.
(Obrigado papá pela tradução, e mamã pela leitura atenta e correcção de alguns erros...)
23 comentários:
Havendo nova convulsão, a epilepsia do Tiago chamar-se-à:
Epilepsia Occipital Benigna
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Será que conseguimos «apanhar» tudo filhote?
Devíamos ter levado um gravador...
Bjs
Querida Claudia, confesso que não percebo muito de medicina, mas o que deu para perceber é que estas situações, que aos vossos olhos imagino que serão de cortar a respiração a voces, não são perigosas, a não ser quando toca no coração forte do Tiaguinho.
Mas isso não irá acontecer, porque ele já mostrou aos papás que é "fóte" e que resistirá :)
Assim sendo ele só terá que ser vigiado e esperar que não volte a acontecer, não é?
Espero que o coração dos papás já esteja mais calmo :)
PS: E a mana como está? Melhor?
Beijinhos muito carinhosos e felizes por saber que, Graças a Deus, não é grave
Se houver a segunda convulsão já tem Epilepsia???
Beijinhos nossos
Muitas vezes, estes palavreados e nomenclaturas escanifóbiticas, são o que nos mais mete medo, concerteza não será nada que não se possa controlar... o importante é que o tiaguinho esxcape ás convulsões e siga tudo á risca... o resto vai-se vivendo :)
jocas e força prá pró vosso reino
Bem, estando diagnosticado o que o Tiago tem, pelo menos é meio caminho andado para entrar td nos eixos!
Agora é fazer o TAC e ver como está td, vai correr td bem, tenho a certeza!
Beijokas
que bom que ja podem descansar mais um bocadinho, mas tem razao com o Tac é que podes mesmo ficar descansada.
fico muito contente, vais ver que vai ser mesmo isso.
beijinhos grandes para voçes
Por definição a epilepsia caracteriza-se pela existência de episódios múltiplos, daí não se poder tecnicamente diagnosticar um único episódio como sendo epilepsia, no caso do Tiago seria Epilepsia Occipital Benigna caso volte a ter mais algum.
Pelo menos mais descansados.
Beijinhos e boa tradução.
Carla
Pelo que li realmente muitos dos sintomas são os que o Tiaguinho teve.
E pelo que percebi é uma sindrome benigna e que tende a desparecer, certo?
Parecem-me óptimas noticias!
Um beijo enorme para todos
bem linda, já é uma boa noticia não ser nada confirmado!! e o TAC vai ajudar com mais certeza, no resultado do tiaguinho!!
tenho pensado tanto em vosses e no que tão a passar!!
mando um beijinho bem forte, doce e bem grande para todos!!
alguma coisa que eu possa ajudar é só dizeres claudia!!
jokinhas boas
Ainda bem que não é nada grave!
As coisas e nomes (tão giros - not!) que aprendemos com os nossos filhos!
Já não nos bastava conhecer todo o raio de nomes de medicamentos, ainda nos sobram mais uns quantos.
Beijinhos e xi's
Ps.Vou privatizar...
Beijinhos carinhosos
Que ótimo!! A palavra benígna muito me aliviou!! Graças a Deus, queridos!!
Muito feliz de não ser nada grave!!
Bjs
Pensamento sempre positivo... mas sei bem que é mais fácil falar do que viver...
Um beijo aqui ok?
querida, que alivio...
n tenho dito nada porque nem sei o que te dizer...
sei bem o que é conviver de perto com a epilepsia, e apesar de ser facilmente controlavel, rezei para que nao fosse nada disso!
ainda bem que é "algo" bnigno e rezemos para que NUNCA mais aconteça!!!
um grande beijo a todos :)
Parecem-me boas noticias, não é?
Beijinhos grandes...
Li tudo... mas não é a minha área por isso pouco posso ajudar.
Fica um grande beijinho e espero que encontrem a vossa paz interior.
Qualquer coisa sabes onde estou!
Beijinhos
Para ser sincera não li até ao fim, mas também não podia ajudar porque pouco percebo do assunto. Fico feliz que não seja nada grave.
Beijinhos.
Também li tudo, relato em inglês incluido. Parecem-me boas noticias, agora é só controlar. Mas de medicina percebo pouco. Há que pensar positivo. Beijinhos grandes para todos.
confesso que nao li o texto em ingles, a esta hora não consigo mesmo... mas fiquei aliviada pois parece que não é tão grave quanto se temia, mas sim algo passageiro...
Pensamento positivo :)
beijinhos
Desculpe a invasão,li vários posts seu e constatei que seu blog realmente é muito bom, gostei mesmo! Se me permitir, vou virar visita constante. Beijos e que tudo corra bem para seu filhote.
Pelo que li, com bastante atenção, parece-me que é difícil de diagnisticar este síndroma, pois qualquer gastroentrite, como a minha Mónica está agora, se enquadra em muitos dos sintomas aí referidos... por um lado descansa-vos, ainda bem, mas por outro parece que qualquer vómito ou diarreia que ele tenha a partir de agora vocês já vão associar a isto, né? Meu deus... ser pais é muito complicado... vão ver agora com a TAC que está tudo bem com cabecita do Tiago!!!! Quando é, já marcaram?
Que tudo continue a correr bem, já foi um descanso enorme, imagino! E se o especialista vos disse que podiam ler o relatório é porque está mesmo convencido de que está tudo bem!!!
Beijocas!!!
tenho uma filhota que tem o tipo de sintomas de que falam. teve duas crises em 4meses e começou a ser tratada. dois anos depois fez-se o desmame e voltou a ter nova crise. está a ser medicada novamente. boa sorte para os nossos "mais que tudo".
se quizerem partilhar ideias deixo o nosso mail: 4kidsprd@gmail.com
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